Høringssvar: pakkeforløb for mennesker med KOL

Generelle bemærkninger

Det bør fremgå klart, at pakkeforløbet omhandler et samlet sundhedsvæsen bestående af kommuner, almenmedicinske tilbud, sygehuse og praksissektor. Det kan med fordel fremgå tydeligere af teksten og især af figurerne, som i dag primært beskriver de almenmedicinske tilbuds flow.

Det bør tydeliggøres, hvor der er tale om nye opgaver og arbejdsgange, og hvor der er tale om en systematisering af eksisterende praksis. Herunder bør forventningerne til implementering beskrives, bl.a. i forhold til den løbende udvikling af den digitale understøttelse på tværs af sektorer.

KL anbefaler, at pakkeforløbet indledningsvist beskriver betydningen af den tidlige forebyggelse og opsporing. Det skal stå tydeligt, at den forebyggende indsats starter, før borgeren får diagnosticeret en kronisk sygdom – hvilket er særlig relevant ift. KOL.

Sammenhæng mellem pakkeforløb og kvalitetsstandarder for tilbud til patienter med kronisk sygdom eller kræft

Pakkeforløbet er sendt i høring parallelt med pakkeforløb for kroniske lænderygsmerter og kvalitetsstandarder for tilbud til patienter med kronisk sygdom eller kræft. På tværs af høringsmaterialet efterlades et indtryk af, at den patientrettede forebyggelse består af en række enkeltstående og afgrænsede indsatser. KL anbefaler, at kvalitetsstandarden og pakkeforløbene i højere grad afspejler den tværfaglige, helhedsorienterede og sammenhængsskabende karakter af den patientrettede forebyggelse.

Det vil give et mere retvisende billede af opgaveløsningen og tydeliggøre forebyggelsens og rehabiliteringens rolle i det samlede sundhedsvæsen.

Der er flere steder uklarheder og forskelle på tværs af kvalitetsstandarderne og pakkeforløbene, fx i målgruppeafgrænsninger, henvisningsveje og tilbagemeldinger. Begreber, krav og procedurer bør harmoniseres, så de samme situationer ikke beskrives forskelligt i dokumenterne. Konkret bør begrænsningen af 21-dagesfristen ved genhenvisning fremgå tydeligt, på samme vis som i pakkeforløbet for kroniske lænderygsmerter.

Beskrivelse af ansvarsfordeling

Afgrænsning mellem KOL-rehabilitering, patientrettet forebyggelse og genoptræning.

Pakkeforløbet beskriver i afsnit 2.3.1. to tilbud: KOL-rehabilitering som en sygdomsspecifik indsats, der "varetages af sygehuse og kommuner, og henvisning sker efter gældende henvisningspraksis" (s. 25) og patientrettede forebyggelsestilbud, der fra 2027 er et regionalt myndighedsansvaret som kan varetages via horisontale samarbejdsaftaler mellem region og kommuner.

Det er uklart for KL, hvad forskellen på de to tilbud er ift. en kommunal kontekst. Kommunerne har igennem mange år arbejdet med forløbsprogrammer for KOL, som er en del af den patientrettede forebyggelse, og umiddelbart er beskrivelsen af KOL-rehabilitering svarende til sådanne forløbsprogrammer. Dermed overgår denne indsats ved årsskiftet til regionerne – og det vil dermed ikke være en kommunal opgave. Alternativt er der tale om etablering af et parallelt og ikke finansieret tilbud i kommunerne til KOL-patienter.

KL anbefaler på baggrund af ovenstående, at afsnittet om KOL-rehabilitering slettes og at der konsekvensrettes igennem hele dokumentet ift. brugen af ordet KOL-rehabilitering.

Af hensyn til en tydelig afgræsning mellem genoptræning og patientrettet forebyggelse anbefaler KL, at beskrivelserne fra kvalitetsstandarden indgår i pakkeforløbet:

Patientrettet forebyggelse

Patientrettet forebyggelse efter sundhedsloven § 119 stk. 3 omfatter sundhedsindsatser rettet mod personer med kronisk sygdom eller kræft med det formål at give patienterne indsigt, redskaber og tro på egne evner, som over tid kan føre til bedre håndtering af livet med kronisk sygdom eller kræft, fx forbedret helbredsstatus, egenomsorg og sundhedsadfærd.

Patientrettet forebyggelse omhandler indsatser målrettet patientgrupper med kronisk sygdom eller kræft, der kan have behov for regelmæssig og tilbagevendende kontakt til sundhedsvæsnet. Det gælder fx patienter med en eller flere sygdomme som KOL, type 2-diabetes, kræft, hjerte-kar-sygdom samt knogleskørhed og andre muskel- og skeletlidelser.

Genoptræning

Indsatser vedrørende patientrettet forebyggelse kan ud over den afklarende samtale eksempelvis være sygdomsmestring, nikotinafvænning, fysisk aktivitet, ernæringsindsats eller forebyggende samtale om alkohol.

Genoptræning efter sundhedslovens § 140 er en målrettet og tidsafgrænset samarbejdsproces mellem en patient/borger, eventuelt pårørende og personale. Formålet med genoptræning er, at patienten/borgeren opnår samme grad af funktionsevne som tidligere, eller bedst mulig funktionsevne; bevægelses- og aktivitetsmæssigt, kognitivt, emotionelt og socialt.

Genoptræning omfatter træning af kroppens funktioner og træning af aktiviteter, dvs. træning af funktionsnedsættelse i relation til fx bevægeapparatet og aktivitetsbegrænsninger.

Forløbsprogrammer

De enkelte regioner og kommuner har udarbejdet forløbsprogrammer for KOL-området. Udkastet fastholder de regionale forløbsprogrammer som ramme for den lokale tilrettelæggelse (s. 3). Forløbsprogrammerne er dog knyttet til de tidligere sundhedsaftaler, som er bortfaldet med sundhedsreformen. En tilretning af forløbsprogrammerne, både i forhold til pakkeforløbene og den nye organisering på sundhedsområdet, bør kommunikeres tydeligt til kommuner, regioner og almen praksis. Det bør præciseres, hvem der fremover har det faglige, politiske og økonomiske ansvar for programmerne.

Hjemmebehandling

Beskrivelsen af ansvarsfordelingen mellem aktørerne er flere steder for ukonkret. KL er enige i at hjemmebehandling, herunder egen monitorering og behandling af udvalgte eksacerbationer, kan være en fordel for nogle patienter. Det fremgår side 32, at dette ”er særligt relevant, når indsatser forankres i det primære sundhedsvæsen i tæt samarbejde med almenmedicinske tilbud og med adgang til specialistunderstøttelse fra sygehuset.” Umiddelbart kan dette læses som det er en kommunal opgave, i og med den skal ske i samarbejde med almenmedicinske tilbud. Omvendt er indsatser i det primære sundhedsvæsen med sundhedsreformen et delt ansvar mellem kommuner og regioner i og med at regionerne med bl.a. den regionale akutsygepleje og hjemmebehandlingsteams får ansvar for at levere en række indsatser i nærmiljøet.

KL er enige i, at kommunerne har en central rolle for mange borgere med KOL, men skal samtidig understrege, at borger med KOL med akut forværring af sygdom skal håndteres i regi af den regionale akutsygepleje jf. den kommende kvalitetsstandard for regional akutsygepleje. Det er herudover klart, at hjemmebehandling er en regional opgave, jf. også sundhedsreformen. Det bør derfor præciseres hvilket lovgrundlag og hvilken finansiering de enkelte opgaver hviler på, og hvordan de afgrænses fra opgaver, der påhviler almenmedicinske tilbud og sygehuse samt øvrige nære regionale indsatser. Det gælder ikke mindst hjemmebehandling og behandling af eksacerbationer i eget hjem, hvor en uklar beskrivelse kan føre til opgaveglidning og/eller uklarhed om ansvaret. Beskrivelsen bør desuden harmoniseres med de kommende kvalitetsstandarder for kommunal sygepleje og basal palliation, som udkastet selv henviser til (s. 29).

Indfasning, kapacitet og patientrettigheder

Udkastet fastslår, at pakkeforløbet implementeres nationalt fra 1. januar 2027. Samtidig anerkendes det, at ikke alle forudsætninger vil være fuldt på plads ved implementeringen (s. 34). Med pakkeforløbet placeres en omfattende opgave hos de almenmedicinske tilbud, og der er usikkerhed om, hvorvidt kapaciteten er til stede fra første dag.

KL anerkender behovet for gradvis indfasning, men savner en beskrivelse af, hvordan patientrettighederne og pakkeforløbets intentioner håndteres, indtil de almenmedicinske tilbud har kapacitet til at varetage behovsvurdering, henvisning og koordinering. Det bør tydeliggøres, hvem der har ansvaret, hvis almen praksis ikke kan løfte opgaven. Det bør også beskrives, hvordan regioner, kommuner og øvrige aktører kan understøtte opgavevaretagelsen. Patienterne vil have en berettiget forventning om, at rettighederne kan indfris fra første dag.

KL noterer, at starttidspunktet for 30-dagesfristen i KOL-pakken knyttes til diagnosetidspunktet (s. 3 og 21). Formuleringen om, at diagnosedatoen skal fremgå af epikrisen, når diagnosen stilles på en anden dato end afsendelsen, står dog fortsat i skarp parentes (s. 11). Den bør afklares hvilken dato er gældende, da den er afgørende for at kunne opgøre fristen.

Det bør fremgå allerede i beskrivelsen af patientrettighederne (s. 3), om 21-dagesfristen gælder ved genhenvisning til patientrettet forebyggelse for samme kroniske sygdom. Det er særligt relevant for KOL, hvor genhenvisning efter eksacerbation beskrives som en central del af forløbet (s. 24 og 32).

Indgange og selvhenvendelse

Indgangen til pakkeforløbet for KOL er knyttet til diagnosen, og det fremgår, at sygehuse og speciallægepraksis skal sende notat til almenmedicinske tilbud, når diagnosen stilles i deres regi (s. 11). Kommunerne møder dog mange borgere med KOL-symptomer eller kendt KOL, fx i sygeplejen, helhedsplejen og de rehabiliterende tilbud. Kommuner bør derfor i lighed med de øvrige parter kunne sende notat til almenmedicinske tilbud, hvis der er mistanke om udiagnosticeret KOL, eller hvis en borger med kendt KOL ikke er tilbudt et pakkeforløb. Den almenmedicinske klinik kan herefter vurdere, om borgeren er i målgruppen.

Mange borgere henvises i dag til rehabiliterende indsatser og patientrettet forebyggelse i forlængelse af en genoptræningsplan. Med de ændrede myndighedsområder bør kommunikationsvejene beskrives, herunder om kommunen kan anmode om opstart af et pakkeforløb.

Det fremgår, at patienten selv kan henvende sig eller henvises til en afklarende samtale fra kommunale forvaltningsområder, og at henvisning kan ske fra både almenmedicinske tilbud, sygehuse og praktiserende speciallæger (s. 25). Patientrettigheden om opstart inden for 21 dage knyttes dog alene til henvisning fra almenmedicinske tilbud (s. 3). Det bør præciseres hvilken tidsfrist der gælder ved selvhenvendelse og ved henvisning fra andre aktører, hvem der skal orienteres og hvordan selvhenvendelse koordineres med behandlingsplanen.

Patientrettet forebyggelse og henvisning

Beskrivelsen af den patientrettede forebyggelse er ikke fyldestgørende (s. 25 og 26). Patientrettet forebyggelse er kendetegnet ved multidisciplinære og tværfaglige indsatser, hvor forskellige fagligheder bidrager til en helhedsorienteret og individuelt tilrettelagt indsats. Indsatserne skal ikke alene understøtte behandling og sygdomsmestring. De skal også tage afsæt i det enkelte menneskes hverdagsliv, funktionsevne, sundhedskompetencer og muligheder for at fastholde en meningsfuld hverdag i det levede liv. Det indebærer en tæt kobling til civilsamfundet og de lokale fællesskaber, som kan bidrage til deltagelse, trivsel og vedvarende sundhedsmæssige gevinster.

Der er tale om et samlet tilbud, som altid vil indeholde en afklarende samtale og herudover kan omfatte sygdomsmestring, fysisk aktivitet, ernæringsindsats, nikotinafvænning og forebyggende samtale om alkohol.

Samarbejde med og brobygning til civilsamfundet er en integreret del af tilbuddet.

Den patientrettede forebyggelse rammesættes af Sundhedsstyrelsen kvalitetsstandard, hvor det understreges at der er tale generiske indsatser som dog tilpasses sygdomsspecifikt ved behov. KL ønsker, at pakkeforløbet konsekvent henviser til kvalitetsstandarden som den ramme, der fastlægger indholdet i tilbuddene til borgere med kronisk sygdom. Pakkeforløbet skal ikke beskrive tilbuddenes indhold og tilrettelæggelse, som det sker i tekstboks 4 (s. 26). KL ønsker, at tekstboksen slettes.

Opstart inden for 21 dage

KL forstår "opstart" sådan, at borgeren har været til en afklarende samtale, og at der i samarbejde med borgeren er lagt en plan for forløbet med dato for eventuel opstart af yderligere tilbud. Dette bør præciseres i teksten (fx s. 3 og 25). Forståelsen er begrundet i følgende:

• Den afklarende samtale er ud over en afdækning også en sundhedsfaglig indsats. Den handler om motivation, handlekompetence og andre aspekter og skal igangsætte refleksioner hos borgeren.

• Den afklarende samtale kan i mange tilfælde være den eneste indsats, borgeren modtager. Der skal også her differentieres i indsatsen, jf. sundhedsreformen, både i forhold til civilsamfund og digitalisering. For nogle borgere kan det derfor give mening at få anvist en digital løsning eller en aftale om opstart i en forening som eneste indsats.

Denne forståelse vil understøtte, at borgernes behov og motivation imødekommes. Samtidig sikrer den et fornuftigt grundlag at tilrettelægge tilbuddene på.

Systematik i henvisningen

KL noterer positivt, at udkastet fastslår, at pakkeforløbet skal understøtte en systematisk vurdering af behovet for patientrettede forebyggelsestilbud og systematisk henvisning (s. 25). Henvisningen beror dog fortsat alene på den almenmedicinske kliniks vurdering af relevans (s. 22). KL anbefaler, at henvisningskravet beskrives nærmere, så det ikke afhænger af den enkelte læge eller praksis. En henvisning bør som minimum indeholde diagnose, behandlingsplan og funktionsniveau.

Der bør desuden beskrives klare rammer for genhenvisning, herunder efter eksacerbation (s. 32). Der skal være en tydelig indikation af behovet.

Tilbagemelding til almen praksis

Det fremgår af pakkeforløbet, at der skal ”gives en tilbagemelding, hvis patienten udebliver fra det patientrettede forebyggelsestilbud, samt når forløbet er afsluttet.” (s. 20). KL er enige i at der gives en tilbagemelding ved afsluttet forløb, herunder oplysning om hvorvidt forløb er gennemført. KL er dog ikke enige i at der skal gives tilbagemelding hver gang borgeren måtte udeblive til det almenmedicinske tilbud. Dels er det en integreret del af den patientrettede forebyggelse at følge op ift. borgerens deltagelse. Dels er det en uhensigtsmæssig brug af tid i hos lægen.

Civilsamfund

I pakkeforløbet nævnes civilsamfund som en vigtig aktør uden dette dog præsideres yderligere. KL ønsker, at inddragelse af civilsamfundet forbliver et centralt og integreret element i den patientrettede forebyggelse, som beskrevet i de nuværende kvalitetsstandarder. Heraf fremgår det også, at inddragelse af og samarbejde med civilsamfundet er en indsats, der sker løbende i et forløb og ikke kun i overgangene. Det tætte samarbejde med civil- og lokalsamfund er også en af de centrale intentioner i aftalen om en kommende folkesundhedslov.

Civilsamfundet bør beskrives bredere end foreningslivet. Det handler om, at borgerne bliver i stand til at "stå selv", fx gennem lokale fællesskaber eller træning på egen hånd. Inddragelse af lokal- og civilsamfundet skal ske systematisk og enkelt og være knyttet til den patientrettede forebyggelse.

KL mener, at kommunernes langvarige erfaring med aktivt at inddrage og understøtte lokale tilbud i civilsamfundet skal være grundlaget for at videreudvikle samarbejdet. Kommunerne samarbejder i dag med både den organiserede del (fx Kræftens Bekæmpelse, Hjerteforeningen og DGI) og den uorganiserede del af lokalsamfundet. Begge dele er afgørende for at sikre nære indsatser i hele landet og en bred vifte af tilbud til borgerne, også ud over sundhedsområdet og i forhold til den kommende folkesundhedslov.

Samspil mellem behovsvurdering og afklarende samtale

KL noterer positivt, at udkastet anerkender overlappet mellem behovsvurderingen og den afklarende samtale, og at oplysninger fra behovsvurderingen og behandlingsplanen kan inddrages (s. 22).

Behovsvurderingen i KOL-pakken er dog særligt omfattende, idet den også omfatter fremtidsønsker og palliation (s. 15). Det bør sikres, at borgeren ikke oplever to samtaler, der ligner hinanden til forveksling. Det bør også sikres, at data fra behovsvurderingen deles med udbyderen af patientrettet forebyggelse.

Tværsektorielle konferencer

KL er enige i at der kan være behov for tværsektorielle konferencen ifm. patienter med særligt komplekse forløb, herunder at de kan afholdes digitalt. Det fremgår endvidere side 33 at dette ”forudsætter en tydelig organisering og ansvarsfordeling mellem aktørerne”, uden dette følges op af hvem der har ansvaret for fx at tage beslutning om og indkalde til en konference.

Umiddelbart er det KL’s forståelse at det vil være det almen medicinske tilbuds ansvar, som led i tovholderrollen og der opfordres til at dette beskrives.

PRO og digital understøttelse 

PRO-skemaet om sundhedskompetence beskrives fortsat som det eneste PRO-redskab ved den initiale behovsvurdering (s. 13 og 19). KL noterer positivt, at det nationale PRO-skema til KOL nu nævnes som redskab ved senere behovsvurderinger, på sygehuse og ved den afklarende samtale i de patientrettede forebyggelsestilbud (s. 18). Tilsvarende stilles der i kvalitetsstandarden krav om brug af PRO ifm. den afklarende samtale, hvilket bør fremgå.

KL finder det dog uhensigtsmæssigt at etablere og implementere et omfattende PRO-setup til ét formål. PRO bør anvendes bredere og fra start til systematisk behovsafdækning, patientinddragelse, opfølgning, dokumentation og vurdering af patientoplevet effekt. Skemaerne bør tænkes sammen, så borgeren ikke skal udfylde flere overlappende skemaer. PRO-data bør betragtes som borgerens data, som både patienten og alle sektorer har adgang til. Der bør på sigt udvikles skemaer med en generisk og en diagnosespecifik del.

KL noterer, at den første digitale løsning, "Forløb for kronisk sygdom", tager afsæt i eksisterende systemer og videreudvikles trinvist (s. 34). KL anbefaler, at det beskrives, hvordan kommunale aktører, privatpraktiserende behandlere og private leverandører af patientrettet forebyggelse får adgang til behandlingsplanen, herunder læse- og skriverettigheder. Det bør også beskrives, hvordan overgangsperioden håndteres, indtil den digitale understøttelse er fuldt etableret.

Udkastet pålægger de involverede aktører ansvar for at ajourføre behandlingsplanen (tekstboks 2, s. 23). Aktørernes ansvar bør derfor svare til deres faktiske adgang til planen. KL noterer positivt, at det fremgår, at almenmedicinske tilbud har ansvaret for den overordnede behandlingsplan (s. 31). Det bør tilsvarende præciseres, at øvrige aktører alene ajourfører oplysninger om egne indsatser.

Telemedicin

KL noterer positivt, at telemedicinske tilbud, herunder TeleKOL, omtales som løsninger, der kan indgå i patientforløbet og understøtte behandling, opfølgning og tidlig opsporing af eksacerbationer (s. 24, 27, 28 og 32).

Udbredelsen af telemedicinske hjemmemonitoreringsindsatser er i dag utilstrækkelig, og kommunerne oplever manglende henvisninger og deraf begrænset rekruttering til indsatsen. Udkastet beskriver telemedicin som noget, der "kan" indgå. KL anbefaler, at indsatsen forankres tydeligere i pakkeforløbet, så behovet for telemedicin systematisk vurderes og fremgår af behandlingsplanen. Dermed sikres et fagligt og strukturelt ophæng, der kan understøtte udbredelse og kvalitet.

Monitorering og opfølgning

KL anerkender behovet for gradvis indfasning, herunder behovet for at udvikle rammer for monitorering og digital understøttelse. Det bør være et mål at skabe grundlag for at monitorere udviklingen på tværs af geografier. Det kan med fordel beskrives yderligere, hvordan der løbende vil blive fulgt op på implementering og mål for forandring. Det bør også konkretiseres, hvordan sundhedsrådenes monitoreringsopgave understøttes med data, og fra hvornår dette forventes at være klar. Monitoreringen bør i videst muligt omfang bygge på eksisterende datakilder, fx DrKOL, så der ikke opstår nye registreringskrav.

Egenhåndtering

KL anbefaler, at "egenomsorg" erstattes af støttet egenhåndtering. Støttet egenhåndtering tydeliggør, at borgerens håndtering af sygdom, behandling, funktionsevne og hverdagsliv udvikles i samspil med fagprofessionelle, pårørende og lokale fællesskaber. Dermed mindskes risikoen for at individualisere ansvaret for helbred og funktion, samtidig med at borgerens perspektiv, handlemuligheder og selvbestemmelse fastholdes. Begrebet bør anvendes ens på tværs af pakkeforløbene.