25. maj 2015

Danskerne: Pårørende skal hjælpe syge familiemedlemmer

6 ud af 10 danskere mener, at pårørende skal inddrages i den praktiske hjælp til syge familiemedlemmer. Personlig pleje og sygepleje er der mindre opbakning til. Patientforeninger er glade for, at de pårørende bliver inddraget, men vil have individuelle vurderinger af, hvor meget de kan hjælpe i de enkelte tilfælde.

Hvis dine forældre, din ægtefælle eller et andet nærtstående familiemedlem bliver syg, skal du inddrages i at købe ind, betale regninger og gå med til lægen. Det mener 60 procent af danskerne. Resultatet kommer fra en undersøgelse af danskernes holdning til inddragelse af pårørende i sundhedsvæsenet, som YouGov har gennemført for Momentum blandt et repræsentativt udsnit af danskerne i alderen 18-74 år.

Kun 13 procent er negative over for, at pårørende bliver inddraget i løsningen af de praktiske opgaver, mens 23 procent hverken er positive eller negative.

Grafik der viser, hvor mange der mener, at pårørende skal hjælpe med praktisk hjælp til syge familiemedlemmer

Resultaterne skaber glæde hos Beth Lilja, direktør i Dansk Selskab for Patientsikkerhed.

»Det er utrolig positivt og vigtigt for patienten, at pårørende for eksempel går med til lægen. Jeg synes, at det er et dejlig højt tal,« siger Beth Lilja.

Jakob Kjellberg er professor og programleder for sundhed i forskningsinstitutionen KORA. Han mener også, at resultatet er positivt, for det er vigtigt for sammenhængen i sundhedsvæsenet, at pårørende kan hjælpe syge familiemedlemmer med praktiske opgaver.

»Der er rigtig mange pårørende, der hjælper i dag, og der er rigtig mange, der gerne vil. Det er glimrende, for det er rigtig svært at nå alting inden for det offentliges råderum. Der er for mange også en stor glæde i at hjælpe, så der er ikke nødvendigvis noget galt i det,« siger Jakob Kjellberg.

Pårørende kan styrke behandlingen

Beth Lilja peger også på, at flere undersøgelser viser, at selve behandlingen bliver bedre, hvis patienter og pårørende bliver inddraget mere. Derfor er det kun godt, at der er opbakning til en inddragelse, for de pårørende har meget at tilbyde.

»For det første kender de pårørende patienten meget bedre, end sundhedsvæsenet gør. Derfor kan de hjælpe den syge med at formidle til sundhedsvæsenet, hvad der er vigtigt. Der er forskellige typer behandlinger til de enkelte sygdomme, der kan give det samme resultat, men den ene type behandling kan passe bedre til den enkeltes livsstil end den anden,« siger Beth Lilja.

Det udsagn bakkes op af Annette Wandel, chef for kvalitet og politik i Danske Patienter, en paraplyorganisation for 17 patientforeninger. Her har man i flere år arbejdet med inddragelse af pårørende i det danske sundhedsvæsen.

»De pårørende er vigtige som koordinatorer og følelsesmæssige støtter for patienter. Derfor er det positivt, at sundhedsvæsenet sørger for, at de pårørende bliver en del af forløbet. I mange tilfælde er det også dem, der hjælper i dagligdagen,« siger Annette Wandel.Grafik der viser, hvor mange danskere, der mener, at pårørende skal inddrages i beslutningerne om hjælp til syge familiemedlemmer.

Inddragelse af pårørende er på dagsordenen på KL’s Social- og Sundhedspolitiske Forum i Aalborg den 28. og 29. maj. Thomas Adelskov, formand for KL’s Social- og Sundhedsudvalg, mener, der er meget at hente ved at inddrage pårørende.

»De pårørende kender om nogen deres familiemedlemmer og deres sygehistorie og behov. Det giver god mening at drage nytte af den viden. Vi skal hele tiden være opmærksomme på, at pårørende som ressource ikke er noget, vi må tage for givet. Men vi er samtidig nødt til at indstille os på, at social- og sundhedspolitikken ikke skal være en tjekliste af ydelser, men skabes i fællesskab mellem myndighed, patienter og de pårørende,« siger Thomas Adelskov. 

Sårpleje er for meget 

Ud over praktisk hjælp er det beslutningerne om hjælp og pleje til den syge, som flest mener, at pårørende skal inddrages i. I det spørgsmål har 67 procent en positiv eller meget positiv holdning.

Når der bliver spurgt om holdningen til, at pårørende inddrages i lettere sygepleje som sårpleje eller at give sprøjter og kateder, er kun 22 procent positive, mens 49 procent er negative. 25 procent er hverken positive eller negative.

Samme billede ses i spørgsmålet, om pårørende bør inddrages i den personlige pleje som bad og toiletbesøg. Her mener 15 procent, at pårørende skal inddrages, mens 60 procent er imod.

Ifølge Jakob Kjellberg skyldes det formentlig uvished om, hvad opgaverne indebærer, og Annette Wandel fra Danske Patienter kan godt genkende billedet.

»Når det gælder praktisk hjælp, vil mange gerne hjælpe. Men de fleste sætter grænsen ved de mere intime opgaver, hvor der skal hjælpes med hygiejne,« siger Annette Wandel.

Hun mener dog ikke, at der skal være en fast grænse for, hvad de pårørende kan hjælpe med. Og samme holdning har Beth Lilja, Dansk Selskab for Patientsikkerhed.

»Hvis man har fleksibiliteten, så man kan spørge den pårørende: ”Hvad er vigtigt for dig at kunne hjælpe til med, og hvad er vigtigt, at du får hjælp til”, er der faktisk mange, som gerne vil yde en kæmpe indsats. Og den kan også omfatte sårpleje og indsprøjtninger. Det er kun godt, hvis de pårørende vil det, og det skal de have lov til,« siger Beth Lilja.

Det er centralt for både Beth Lilja og Annette Wandel, at det ikke bliver gjort til en pligt for de pårørende at hjælpe, men at det vurderes i hvert enkelt tilfælde, hvad de pårørende gerne vil hjælpe med, og hvad de magter.

»Der er et kæmpe potentiale i det, som pårørende gerne vil hjælpe med. Man skal ikke tænke i fuldstændig ensartethed, men i at det er forskelligt, hvad folk gerne vil og kan, for så kan man udnytte det potentiale, der er i dem. Det vil også betyde, at der bliver flere offentlige ressourcer til dem, der synes, at det er svært,« siger Beth Lilja.

Hjælp skal vurderes individuelt

Samme holdning kan spores i undersøgelsen, hvor 45 og 46 procent er imod, at mængden af hjælp til henholdsvis ældre og syge afhænger af deres netværk. Det skyldes, at danskerne har det svært ved pligt, men derfor kan de godt blive påvirket til at hjælpe mere, mener Jakob Kjellberg.

»Vi har set det på rengøringsområdet, hvor der ikke er nogen pligt for de pårørende til at gøre rent, men man har de sidste 10-15 år set, at ældreplejen er gået fra at støvsuge en eller flere gange om ugen til kun at støvsuge hver anden eller tredje uge. Standarden bliver lavere, og derfor vil der være en tendens til, at hvis man ikke kan leve med den standard, der tilbydes af det offentlige, skal pårørende enten bidrage selv, eller der skal betales for det,« siger Jakob Kjellberg.

Annette Wandel fra Danske Patienter mener, at inddragelsen af de pårørende kunne fungere bedre.

»I dag er tendensen, at opgaverne ”automatisk” bliver overført til de pårørende, og det er en udfordring, fordi det kan betyde, at de bliver belastede i en grad, hvor de selv bliver syge, stressede eller deprimerede,« siger hun.

Thomas Adelskov, formand for KL’s Social- og Sundhedsudvalg, oplever generelt, at kommunerne har en fornuftig dialog med de pårørende i dag. Men han gør det klart, at der kan og skal være forskel på hjælpen til ældre og syge, alt efter det netværk, som vedkommende har.

»Kommunen skal foretage en helhedsorienteret og individuel vurdering i hver sag. Det er godt, men kan også betyde, at to, der tilsyneladende fejler det samme, får to forskellige afgørelser. Det skyldes, at der kan være forskel på ressourcer og på netværkets vilje og evne til at byde sig til hos og omkring den enkelte,« siger Thomas Adelskov.

Antallet af ældre vil stige frem til 2050, og både professor Jakob Kjellberg og Beth Lilja, direktør i Dansk Selskab for Patientsikkerhed, er enige i, at der bliver brug for mere inddragelse af pårørende i fremtiden.

»Der kommer flere og flere ældre, men der kommer ikke ressourcer til ældreplejen i samme omfang. Selvfølgelig vil der være effekter af sundere aldring, men skellet mellem det offentliges og det privates ansvar for de her ting flytter sig. Man kan sagtens forestille sig en fremtid, hvor man efter en grundig visitering siger, at hvis du vil have en anden standard, så må du selv betale, eller de pårørende kan bidrage,« siger Jakob Kjellberg.

Beth Lilja fokuserer på, at mange ser en fordel i at hjælpe sig selv. Det kan man også se i undersøgelsen. Mens kun 22 procent som udgangspunkt er positive over for, at pårørende inddrages i lettere sygepleje, er 38 procent positive over for selv at bidrage, hvis det kan betyde, at der er sjældnere brug for hjælp udefra.

»Der er ingen tvivl om, at sundhedsvæsenet kommer til at ændre sig. Både på grund af demografien, men også fordi det giver mening. Der er mange, der gerne vil slippe for, at der kommer en fremmed ind i deres hjem. Så kan man slippe for at sidde og vente på en hjælper og for mange af de bekymringer, der følger med. Men det kræver, at man selv vil det,« siger Beth Lilja, der ikke er bekymret for at lade almindelige danskere overtage nogle af de lettere pleje- og behandlingsopgaver.

»Jeg ser ingen patientsikkerhedsmæssige bekymringer i det. Tværtimod tror jeg, at det vil være til glæde for alle, og det vil ikke kompromittere sikkerheden under forudsætning af, at man lærer folk op,« siger hun.

Af Rasmus Giese Jakobsen, ragj@kl.dk

YDERLIGERE MATERIALE